51. Procesos de atención educativa en la población con enfermedades huérfanas entre 5 a 18 años de la Ciudad de Neiva en el 2019

Resumen

La presente investigación tiene como objetivo general analizar los procesos de atención educativa en la población con enfermedades huérfanas entre 5 y 18 años en la ciudad de Neiva en el 2019. Los objetivos específicos son determinar el estado actual del proceso de atención educativa en la población escolarizada y no escolarizada con Enfermedades Huérfanas (EH), identificar las características sociodemográficas y biopsicosociales de la población y proponer orientaciones psicopedagógicas para la atención de estudiantes con enfermedades huérfanas en el marco de la educación inclusiva.
La investigación se realizó con un enfoque cuantitativo, no experimental y un diseño transaccional o transversal descriptivo. Los datos de la población participante con EH fueron obtenidos del Reporte del Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO) del Ministerio de Salud y dos (2) Entidades Promotoras de Salud, (Nueva EPS y Comfamiliar del Huila). La población la integró cuarenta y dos (42) niños, niñas y adolescentes diagnosticados con una Enfermedad Huérfana y una muestra de 22 participantes. Los instrumentos empleados fueron una prueba psicológica denominada Sistema de Evaluación de Niños y Adolescentes (SENA) y la entrevista estructurada.
Lo anterior visibilizó una condición de salud que aún sigue lejana de ser atendida de forma integral. Sin embargo, cuando la comunidad educativa une esfuerzos a través de una comunicación proactiva favorece el acceso, la permanencia en los procesos de atención en la escuela beneficiándoles su calidad de vida.

Abstract

The general objetive of this investigation is to analize the processes of educational care on the population with orphan diseases between 5 and 18 years of age in the city of Neiva in 2019. The specific objectives are determine the current state of the educational care process in the schooled and out-of-school population with Orphan Diseases (HD), identify the sociodemographic and biopsychosocial characteristics of the population and propose psychopedagogical guidelines for the care of students with orphan diseases in the framework of education inclusive.
The investigation was carried out with a non-experimental quantitative approach and a descriptive transactional or transversal design. The data of the participating population with EH were collected from the Reporte del Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO) of the Health Ministry and two (2) Health Providing Entities (Nueva EPS y Comfamiliar del Huila). The population was comprised of forty two (42) boys, girls and teenagers diagnosed with an Orphan Disease and a sample of 22 participants. The instruments used were a psicological test called Sistema de Evaluación de Niños y Adolescentes (SENA) and a structured interview.
The former made visible a health condition that is still far from being taken care of in an integral manner. Nevertheless, when the educative community collects efforts through proactive communication it favors access, the permanence in the care processes at school, benefiting their quality of life.